Konferencija o položaju mladih sa intelektualnim teškoćama: Da jednakost ne bude samo reč

Nakon završetka obaveznog školovanja, mladima sa intelektualnim teškoćama najčešće prestaje sistemska podrška koja obezbeđuje dalji razvoj, kvalitet života i mogućnost učešća u zajednici. Izostanak sistemske podrške u tranzicionom periodu života često rezultira finansijskim, emocionalnim i fizičkim opterećenjem za roditelje koji neguju decu, dok mladi sa invaliditetom ostaju isključeni iz života zajednice i regresiraju, zaključeno je na konferenciji koju je organizovalo udruženje “Evo ruka“ u okviru projekta „Da jednakost ne bude samo reč – inicijativa za bolje usluge socijalne zaštite za mlade sa intelektualnim teškoćama”.“Dnevni boravci jedva da su dostupni, liste čekanja su ogromne, a usluge podrške za samostalan život su još uvek nerazvijene. Zato je važno razgovarati o tome kako ovim mladim ljudima i njihovim porodicama možemo pružiti podršku i dostojanstveniji život. Cilj projekta koji realizujemo je da se kroz zagovaranje za izmene politika i propisa koje definišu usluge namenjene mladima sa invaliditetom i intelektualnim teškoćama i njihovim porodicama, obezbedi dostojanstven život, ali i prevenira institucionalizacija“, rekla je predsednica udruženja „Evo ruka“ Ana Knežević.

Ona je iznela i podatak da će od septembra samo u Beogradu još 51 mlada osoba sa invaliditetom koja završava obavezno školovanje izgubiti pravo na uslugu ličnog pratioca, ali da taj broj nije konačan jer neka deca ovu uslugu nikada nisu ni koristila. Jelena Tanasijević, docentkinja na Filozofskom fakultetu u Novom Sadu predstavila je rezultate istraživanja o potrebama mladih sa intelektualnim teškoćama i njihovih roditelja koje je sprovedeno na teritorijama gradova Beograd i Niš.

Tanasijević je navela da je primarni problem te grupe mladih ljudi isključenost – oni nemaju kontakte sa vršnjacima van škole, niti imaju mesto za okupljanje i druženje. Zato vreme najčešće provode gledajući sadržaje na internetu i u šetnjama sa članovima porodice. Drugi problem jeste mogućnost zaposlenja.

“Najveći broj mladih sa invaliditetom radi u reciklaži ili kao knjigovesci, a svi roditelji su kazali da nema prilagođenih programa za dalje usavršavanje nakon završetka srednje škole, ali i da nema edukacije poslodavaca i ostalih stručnih lica iz oblasti zdravstva, obrazovanja, pa i socijalnog rada koji bi radili sa mladim ljudima sa invaliditetom”, rekla je Tanasijević i dodala da je jedan od najvećih problema roditelja neinformisanost o pravima svoje dece i načinima na koji mogu ta prava da ostvare.

Direktorka Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Ivanka Jovanović predstavila je ideju o usluzi „dugotrajne nege“ koja bi mogla da se pruža u kućnim uslovima i koja bi mogla da bude deo rešenja problema nedostatka adekvatnih usluga socijalne zaštite, kako za starije osobe, tako i za osobe sa invaliditetom.

“Dugotrajna nega jeste skup usluga i oblika podrške osobama koje usled mentalne, fizičke ili intelektualne slabosti, odnosno invaliditeta, tokom dužeg vremenskog perioda zavise od podrške u obavljanju dnevnih aktivnosti ili imaju potrebu za trajnijom medicinskom pomoći”, objasnila je Jovanović i dodala da je reč o kombinaciji usluga socijalne i zdravstvene zaštite, lične nege (kupanje, oblačenje, odlazak na spavanje, pranje zuba, davanja terapije u kućnim uslovima i sl.), kao i pomoći u aktivnostima u svakodnevnom životu (pripremanje hrane, upravljanje novcem, odlazak u kupovinu, izlazak u šetnju).”

Na žalost, koncept dugotrajne nege Zakon o socijalnoj zaštiti još uvek ne prepoznaje, iako je jasno da neformalna nega, koja se kod nas praktikuje, dovodi do brojnih problema kao što su sagorevanje, nemogućnost rada, osiromašenje, a često i do raspad porodice, naglasila je Jovanović.Marko Košutić, ekspert za razvoj usluga socijalne zaštite za osobe sa invaliditetom istakao je problem neravnomerne dostupnosti usluga socijalne zaštite u gradovima i opštinama širom Srbije, ali i praksu naglog prekidanja pružanja postojećih usluga korisniku, poput ličnog pratioca nakon školovanja.
“Svaka od usluga socijalne zaštite u svom pružanju mora da ima plan tranzicije te osobe kada mi programirano prekidamo tu uslugu. Moramo da znamo gde mi šaljemo korisnika dalje, odnosno šta mi radimo na tome da korisniku više nije potrebna naša usluga”, naglasio je Košutić i dodao da se naš sistem ponaša stacionarno:

“Znači, korisnik koristi našu uslugu u jednom stanju i mi očekujemo da za 25 godina on bude u identičnom stanju i da smo mu mi podjednako potrebni. I tu se stvaraju čepovi u sistemu kada prirodnim priraštajem dolaze novi korisnici zahvaljujući boljoj zdravstvenoj zaštiti i dužem životnom veku. Jedan čovek kojim se mi bavimo je celina, nije deo, tako da ni sistem ne može da se bavi delom.”Upravo u ovakvom čepu se našla Dijana Grbović, majka mlade osobe sa smetnjama u razvoju koja je već dve godine na listi čekanja za dnevni boravak.

“Kada je napunila 18 godina, moja ćerka je potpuno isključena iz sistema. Nemamo nikakve informacije kuda i šta dalje. Mi jednostavno nemamo jedno mesto gde bi nas neki pravnik u dobroj volji posavetovao o tome kako da produžimo roditeljstvo ili ostvarimo neko drugo pravo. Od dana kada sam je rodila, informacije dobijam kao da su državna tajna”, rekla je Grbović i dodala da se nije vodilo računa ni o inkluzivnom obrazovanju, jer se znalo da će škola jednog dana da se završi i da će dete opet ostati bez bilo kakve podrške.

Predstavnice udruženja „Evo ruka“ pozvale su donosioce odluka i širu javnost da podrže sledeće mere: da produže uslugu ličnog pratioca nakon školovanja, prošire korisničku grupu usluge pomoć u kući, uvedu uslugu personalne asistencije i za osobe za intelektualnim poteškoćama i autizmom i ohrabre organizacije da licenciraju uslugu stanovanja uz podršku.

Projekat se realizuje u okviru projekta „EU Resurs centar za civilno društvo u Srbiji“ koji Beogradska otvorena škola sprovodi u partnerstvu s organizacijama civilnog društva: Novosadska novinarska škola, ENECA, Užički centar za prava deteta, Nova planska praksa, Sigurne staze, Mladi poljoprivrednici Srbije i međunarodnim partnerom, fondacijom Fridrih Ebert (Friedrich Ebert Stiftung). Projekat je podržan od strane Evropske unije i biće realizovan u periodu od 2023. do 2026. godine. Radujemo se zajedničkom radu na izgradnji pravednijeg i inkluzivnijeg društva.