U Srbiji, roditeljstvo deteta sa smetnjama u razvoju i invaliditetom znači mnogo više od brige, ljubavi i strpljenja. To je svakodnevna borba koja počinje s jutarnjim alarmom i ne prestaje ni kada se svetla u kući pogase. Majke dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom često kažu da njihov dan ima više sati nego što ih ima časovnik, jer između terapija, lekova, čekanja u redovima, razgovora sa lekarima i neprekidne brige o detetu, vremena za sebe ili posao jednostavno nema. Sistem koji bi trebalo da prepozna i podrži takve porodice, i dalje zatvara oči pred njihovom stvarnošću. A tu stvarnost roditelji negovatelji opisuju kao borbu do krajnjih ljudskih granica, često i više od toga.
Kada se toj borbi doda i tržište rada, koje retko ima razumevanja za njihove potrebe, dobija se slika roditelja koji su zarobljeni između želje da rade i obaveze da budu uz svoje dete dvadeset i četiri sata dnevno. Mnoge majke pričaju o poslu kao o luksuzu, ne zato što ga ne žele, već zato što ne mogu da ga usklade sa obavezama.
Istraživanje koje je sprovelo udruženje Evo ruka o položaju roditelja dece sa razvojnim teškoćama na tržištu rada, kao i o potrebi za podrškom u oblasti zapošljavanja, jasno pokazuje da sistem još uvek nije spreman da pruži adekvatnu podršku ovoj grupi naših građanki i građana. Njihova borba za podrškom nije samo lična, već i duboko moralna obaveza zajednice koja želi da bude pravedna i solidarna.
Analiza rezultata pokazuje da su roditelji dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u izuzetno visokom riziku od nezaposlenosti. Oni koji rade često su primorani da biraju između posla i brige o detetu, jer fleksibilni radni uslovi gotovo da ne postoje. Poslodavci ih neretko doživljavaju kao „nesigurnu radnu snagu“, pod pretpostavkom da će češće izostajati ili biti manje dostupni. Takva percepcija nije samo nepravedna, već i potpuno pogrešna jer zanemaruje njihovu istrajnost i snagu da izdrže ono što bi mnoge slomilo. Kada im se pruži prilika i razumevanje, ovi roditelji mogu da postanu najposvećeniji i najodgovorniji deo tima.
Veliki broj roditelja, naročito majki, napušta tržište rada upravo zbog nedostatka podrške. Time ne gube samo sigurnost prihoda, već i osećaj lične vrednosti, profesionalni identitet i mogućnost da doprinesu društvu. Istovremeno, njihovi troškovi života su mnogo viši od proseka. Potrebne su redovne terapije, česti pregledi, prevoz do lekara, a ponekad i lečenje u inostranstvu. Kada se sve sabere, postaje jasno da se od njih očekuje nemoguće – da budu negovateljice, terapeutkinje, asistenti i zaposlene žene, sve u isto vreme, i to bez ikakve sistemske pomoći i podrške.
Istraživanje pokazuje i da u Srbiji gotovo ne postoje konkretni mehanizmi koji bi olakšali usklađivanje ovog specijalnog roditeljstva i rada. Zakoni i strategije uglavnom postoje, ali njihova primena je neujednačena ili ostaje mrtvo slovo na papiru. Država nema jasno definisanu politiku koja bi roditeljima dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom omogućila fleksibilno ili skraćeno radno vreme, rad od kuće, subvencionisane programe zapošljavanja ili poreske olakšice. Poslodavci, s druge strane, nisu dovoljno informisani o benefitima koje bi mogli da ostvare zapošljavanjem ovih roditelja, pa razumevanje ostaje izuzetak, a ne standard.
Ono što dodatno zabrinjava jeste činjenica da se pitanje zaposlenja roditelja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom ne posmatra kao pitanje ljudskih prava, već kao socijalni problem koji treba „zbrinuti“. I upravo u toj razlici leži uzrok sistemske nepravde. Ovi roditelji ne traže sažaljenje, niti privilegije. Oni traže mogućnost da rade, da doprinesu i od svog rada žive, bez osećaja krivice što ne mogu biti na dva mesta u isto vreme. Za društvo koje teži inkluziji, to bi trebalo da bude prioritet, a ne fusnota. Jer ako društvo ne stvara uslove u kojima roditelji dece sa invaliditetom mogu da rade, ono im praktično poručuje da i njihova deca ne pripadaju zajednici. Potrebna je promena paradigme: umesto sažaljenja, stvarna podrška, a umesto izgovora – rešenja. Fleksibilni radni aranžmani, rad od kuće, edukacija poslodavaca i pre svega svest da roditelji dece sa intelektualnim teškoćama nisu teret, već snaga zajednice – to je početak istinske inkluzije.
Sistem mora da uvede i instrumente finansijske podrške koji ne podrazumevaju samo jednokratnu pomoć, već dugoročne mehanizme koji olakšavaju život i pristup tržištu rada, poput subvencija i poreskih olakšica. Potrebno je uvesti i monitoring politika usklađivanja rada i roditeljstva, kako bi se pratilo gde podrška zaista postoji, a gde je samo prazno obećanje.
Jer borba ovih majki i očeva nije samo lična, ona je test naše društvene zrelosti. Koliko smo spremni da vidimo one koji ne mogu da biraju između posla i ljubavi, jer im je i jedno i drugo potrebno da bi opstali? Koliko smo spremni da ih prepoznamo? Bar u članu jednog zakona.
Tekst je objavljen u okviru projekta „Moje mesto na tržištu rada“ koji sprovodi Udruženje „Evo ruka“, a koji je podržala „Trag fondacija”. Izneti podaci i zneti zaključci ni na koji način ne odražavaju stavove Trag fondacije kao donatora projekta.