Ja sam Suza iz opštine Kovačica. Mislim da moj život nije nešto zanimljiv. Imam 42 godine i živim sa porodicom. Suprug je u stalnom radnom odnosu, a ja radim honorarno, jer njegova plata nije dovoljna. Spremam stanove i čistim kancelarije. To je jedini posao koji mogu da radim van ovičnog osmočasovnog radnog vremena. Moja starija ćerka Anja je osoba sa višestrukim smetnjama u razvoju i ozbiljnom epilepsijom.
Da bih ja mogla da radim neko mora da bude sa Anjom kod kuće i da je čuva. Ona ima 21 godinu, završila školu i kod kuće je. Nema više gde. Nema boravka, nema asistenta, nema kluba za mlade. Nema radnog centra. Ništa nema za moju devojku sada posle škole.
Što se Anjinog zdravstvenog stanja tiče, ne znam odakle bih počela. Od rođenja ima sindrom Lenoks Gastaut. Taj sindrom podrazumeva težak oblik epilepsije, fotofobiju, višestruko je ometena u razvoju i usporena. Na porođaju je oživljavana dva puta. Imala je krvarenje na mozgu i od tada joj je oštećen centar za ravnotežu i vid. Kategorisana je kao slepa. Anja ne razlikuje boje i slova, ali nije baš skroz slepa.
Epilepsija koju ima nije pod kontrolom. Za nju nema leka. Kad joj uvedu terapiju, posle nekog vremena ili dobije jači napad ili se vraća na staro. Zato Anja ne sme da ostane sama ni na sekund i pored nje mora stalno da bude neko.
Na kontrole idemo na šest meseci, ponekad i na tri kad novouvedeni lekovi prestanu da deluju. Mislim da smo promenili sve lekove koje postoje i kod nas i u inostranstvu. Ni jedan joj ne odgovara. Očigledno medicina za nju još uvek nije našla lek. Strašno se brinem.
Kad ja radim, moja majka je sa Anjom ili je čuva mlađa sestra Tina kad nije u školi. Anja je ponekad i kod roditelja mog muža. Za sada su svi zdravi i vitalni i mogu da se brinu o njoj i tako mi pomognu. Često razmišljam šta će biti kada ne budem mogla da imam podršku familije? Ili kad ja ostarim…
Anja je imala pravo na ličnog pratioca dok se školovala. Pre toga sam ja boravila ceo dan u školi sa njom. Do 7. razreda mi nisu dozvoljavali da ja budem prisutna na časovima, iako sam je punih 12 godina svakodnevno dovozila u Beograd u školu i odvozila nazad u Crepaju. Anjini epileptični napadi su tada bili mali i skoro neprimetni, pa mi se čini da me zbog toga u školi nisu shvatali ozbiljno. Međutim, kad je jednom pala i ozbiljno se udarila u glavu, tada su mi dozvolili. Ja sam tada morala da počnem da radim i nisam mogla da boravim sa njom u školi. Tek onda je dobila ličnog pratioca pratioca. Opština Kovačica nam je finansirala uslugu, a pružalac usluge je bilo udruženje Dečije srce.
Kada me ljudi pitaju kako sam, kažem da sam dobro. Kada mi je svega dosta, izvičem se malo iz kuće i tada mi bude lakše. Bar mislim da mi je lakše. Ili se tako danima se vrtim u krug i uvek ponavljam da sam dobro. A u stvari i nisam! Često nisam. Zabrinuta sam.
Suprug i ja ne izlazimo nikad sami, uvek idemo sa Anjom. Nju nikad ne ostavljam da bih ja išla negde. Nikako. Suprug i ode na pecanje ili negde sa prijateljima, ali ja ne. Grizla bi me savest da negde odem bez nje. Osim kada idem da radim. Zbog finansijske situacije moram da vodim računa o novcu, pa ako treba negde da uložim, biram pre da dođem u udruženje da se Anja druži nego da izlazim negde sa prijateljima.
Psihološku podršku nisam do sada tražila, ali bih išla ako bi bila organizovana. Nisam ni znala zašto je važna. Subotom dolazimo u Klub za mlade u Udruženju Evo Ruka. Svoje radne obaveze sam uskladila sa Anjinim potrebama i dolaskom u udruženje u Zemun.
Eto, kao što sam vam rekla, moj život nije zanimljiv. Kod mene uglavnom nema ništa novo.
Ipak, pre dva meseca mi se desilo nešto značajno. Zapravo, ne samo meni, nego i Anji. S obzirom da je završila srednju školu, tražila sam neki kvalitetan program za nju, nešto da ne bi stalno bila kod kuće i bez mogućnosti da se socijalizuje. Dobila sam preporuku da se javim udruženju Evo ruka. Žena s druge strane žice je, verovali ili ne, pola sata sa mnom razgovarala i odgovorila mi je na sva postavljena pitanja. Odavno nisam doživela da neko nepoznat izdvoji pola sata svog života za razgovor sa mnom i o mojim problemima. Odlučila sam da odvedem ćerku tamo i evo, već dva meseca, odlazimo. Lepo je i Anji i meni. I nije mi teško da vozim dva puta nedeljno po 50 km u jednom pravcu do Zemuna i još toliko nazad, jer to je stvarno mesto gde moje dete provodi kvalitetno vreme. Na kraju, i ja uživam. Shvatila sam da nisam sama.
Čak sam pomislila da je moguće nešto slično pokrenuti i u Crepaji. Mada nije to lako. U svakom slučaju, praksa udruženja Evo ruka je model na koji nemam zamerke i baš isto bih i ja uradila. Za Anju. Za nju bih uradila baš sve, samo da joj bude bolje. Ono što je novo u mom životu jeste da sam zahvaljujući predsednici udruženja Evo ruka shvatila da ne činim samo dobro Anji, nego i sebi, i svom mužu, ali i drugom detetu. Jer čineći dobro za Anju, činim dobro i svom najbližem okruženju i obratno. Ranije nisam mnogo razmišljala o tome. Ceo život mi se vrteo oko ličnog i porodičnog žrtvovanja. Sada mi je jasno da niko ne sme da bude žrtva i da je uz adekvatnu podršku mnogo toga moguće.
Čini me srećnom i kada pripremim užinu za svu decu u udruženju i ponesem im. Svima koji se tu zadese. Sa drugim mamama sam pričala i o tome kako nam je bolesno dete uvek prioritet zbog bola koji osećamo zbog njegove patnje i nemoći. A u stvari sva ta angažovanost nas obmanjuje. Sva deca su prioritet, svako na svoj način.
Priča je napisana u okviru projekta ProAktivna mreža podrške ženama koje su majke dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima STAMENA NIJE OD KAMENA u okviru strateškog partnerstva sa Ženskim udruženjem Kolubarskog okruga koje podržava Projekat Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT.
