Skip to main content

Ja sam Dragana, mama Jelene Radić. Ona ima 16 godina. Kad je imala 2 ipo godine, potvrdili su nam da je u pitanju autizam, teži oblik.

Prvo što tada preživljavate je suočavanje sa činjenicom da je to neizlečivo. A onda shvatite da i zdravo dete može živeti život drugačiji od onog koji ste vi za njega zamislili, sopstvenim izborom ili sudbinski. I da ga isto tako može zadesiti težak život. U stvari, da je život nepredvidiv! I da najviše i najbolje što možete da učinite za svoje dete, je da ono bude srećno i okruženo ljubavlju i podrškom do kraja života.

Tako sam ja odlučila da joj pružim što više mogu, stalno gledajući unapred, zamišljajući kako idealno vidim njenu bližu i dalju budućnost.

Trudili smo se da joj bude pružena što bolja stručna podrška i socijalizacija. Išla je u inkluzivni vrtić u bloku 70 i u specijalnu školu ’Anton Skala’. Danas je u srednjoj zanatskoj školi. Sve te institucije su više služile da ona bude socijalizovana i da uči o životu, nego što su imale za cilj obrazovanje. Tako je dobro za Jelenu. Za neko drugo dete to uopšte ne mora biti tako.

Porodica je mesto gde Jelena može da bude razmažena 😊 Tu može da se kupa i po 7 puta na dan, da kida ogrlice jer joj trebaju kuglice da ih slaže po bojama, da ima arsenal razne kozmetike za mirisanje ali sa posebnim otvaračima koji mogu da se prevrću, da skace i viče uz muziku od sreće, da se voza po Srbiji satima i sluša muziku u autu, da se mazi kad poželi…

Porodica je, nažalost, od njene 4. godine na dva mesta. Sigurna sam da oba voli. Na oba dobija ljubav i pažnju. Ali nažalost, u njenom svetu, mama i tata žive u 2 različite kuće.

Autizam, razvod… sve može da se preživi, ako ugasite emocije. Samo racionalno i furaj!

Ali to suzbijanje, sabijanje, sklanjanje vas jednog dana stigne, na ovaj ili onaj naćin. Meni se desio možda najmekši mogući zid u koji sam udarila. Dobila sam pejsmejker na poklon u 52. godini života, inače, savršeno zdrava. Samo jedan dan BUM u glavu.

I onda sam krenula da odmotavam film. Mnogi su mi pomogli u tome. Retko ko je bio potpuno iznenađen, osim mene. Govorili su to je stres, nije ni čudo šta si preživela. Čekaj, šta sam preživela? Dala sam sve od sebe za svoje dete, za svoju decu, kad god sam mogla, koliko god da sam mogla. Zar to nije normalno? Pa šta biste vi uradili na mom mestu?

Oni kažu: E pa isto to, samo bi granica bila mnogo niže. Mnogo ranije i češće bi rekli: ne mogu više, ne mogu dalje, treba mi pomoć. Plakali bi pred drugima bez obzira što bi njima bilo teško, jer ne mogu mnogo da nam pomognu. Ali razumeli bi nas, i to bi nam značilo. I neka mala pomoć od njih bi bila nešto.

Ja prosto nisam znala tako. To je moj krst i na meni je da ga nosim, mislila sam. Nisam znala da treba da tražim, da treba da budem ljuta, besna, tužna, očajna, da imam pravo da budem bespomoćna.

Svako to stanje se sakrilo u mom srcu i oduzelo po 1 takt u minuti. Dok srce nije počelo da staje.

Srećom, preživela sam.

Sada sam ‘pametnija’ utoliko što znam da tako ne treba. Što se kaže, ‘osvestila’ sam svoj problem. I učim polako kako da se menjam, kako da kažem ‚ne mogu‘ jer mi je naporno i umorna sam, i ‚neću‘ jer ne moram ja sve i ne želim da stalno budem pod stresom i u žurbi, i ‚ne znam‘ jer stvarno ne znam i želim da pitam i da mi se kaže.

Priča je napisana u okviru projekta ProAktivna mreža podrške ženama koje su majke dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima STAMENA NIJE OD KAMENA u okviru strateškog partnerstva sa Ženskim udruženjem Kolubarskog okruga koje podržava Projekat Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT.