Potrebe majki i negovateljica dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima često su zanemarene u našem društvu. Ove žene se suočavaju sa brojnim izazovima – od prihvatanja bolne istine da će deci o kojoj se brinu biti potrebna celoživotna podrška i nega, do prilagođavanja svih svakodnevnih aktivnosti životu koji nameće nove obaveze i ograničenja, ali i osećaj konstantne strepnje i straha.
Gotovo po pravilu, suočavaju se i sa nerazumevanjem najbliže okoline o specifičnim potrebama koje imaju i one i dece o kojoj se staraju. Izostankom sistemske podrške u lokalnoj zajednici, pre svega nedostatkom odgovarajućih usluga socijalne zaštite, one najčešće bivaju prepuštene same sebi.
S obzirom da je sva pažnja usmerena na pomoć i podršku deci sa smetnjama u razvoju i obolelima, žene koje ih neguju ostaju na marginama društva, višestruko su diskriminisane i socijalno isključene, što povećava rizik od izolacije, zanemarivanja, siromaštva, nasilja i oboljevanja, kako mentalnog, tako i telesnog. Takođe, ne sme se izgubiti iz vida da položaj majki i negovateljica direktno utiče i na kvalitet života i dobrobit dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima, ali i cele porodice.
Aktivnosti Mreže STAMENA NIJE OD KAMENA usmerene se na uspostavljanje i pružanje proaktivne podrške majkama i negovateljicama dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima kako bi se povećao kvalitet života dece o kojima brinu, ali i prevenirala njihova institucionalizacija. S druge strane, projekat je fokusiran na osnaživanje i zaštitu žena čija deca, bez obzira na uzrast, zahtevaju specifičnu brigu i negu tokom celog života.
Mreža će okupiti veliki broj organizacija civilnog društva, kao i stučnjaka koji se bave pružanjem podrške deci i odraslima sa smetnjama u razvoju i njihovim porodicama. Mreža će se zalagati za:
– izmenu različitih dokumenata na lokalnom i nacionalnom nivou koji definišu podršku
osobama sa invaliditetom i položaj njihovih majki, roditelja i negovateljica;
– kreiranje neophodnih inovativnih usluga socijalne zaštite;
– pružanje dodatne podrške ženama da se uključe u život zajednice;
– ekonomsko osnaživanje žena kojima je potrebna dodatna podrška;
– poboljšanje političke participacije žena na lokalnom nivou;
– povećanje vidljivosti majki i negovateljica dece sa invaliditetom i retkim bolestima;
– povećanje svesti o izazovima sa kojima se svakodnevno suočavaju majke i negovateljice dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima.
– budžetiranje usluga socijalne zaštite, kao i pozicioniranje u lokalnim telima za rodnu ravnopravnost i socijalnu politiku;
– kreiranje multidisciplinarnih timova za zaštitu porodice.
ProAktivnu mrežu STAMENA NIJE OD KAMENA realizuje udruženje Evo ruka u partnerstvu sa Ženskim udruženjem kolubarskog okruga, u okviru „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT” projekta Vlade Švajcarske čiji je cilj aktivno građansko društvo u kome građani više učestvuju u procesu donošenja odluka, naročitona lokalnom nivou. ACT sprovode dve nevladine organizacije: Helvetas Swiss Intercooperation i Građanske inicijative.
