Moje ime je Ana Knežević. Moj prvorođeni sin Andrija je osoba sa višestrukim smetnjama u razvoju. Osnovna dijagnoza je Di George Sindrom ili mikrodelecija na 22 hromozomskom paru. Zapravo, ne znam da li je u pitanju potpuni DiGeorge (kompletni) ili samo delimično, jer kada smo pre 17 godina dobili potvrdu dijagnoze nije se toliko išlo u detalje. U svakom slučaju, Andrija je po rođenju imao kompleksnu srčanu manu. Operisan je VSD i ASD (nepotpuno zatvaranje zida između dve srčane komore i pretkomore) u 4. mesecu života u Tiršovoj, i od onda smo konstantno na terapijama i različitim programima rehabilitacije. Osim operacije srca, Andrija je imao i komplikovanu operaciju kičme, probleme sa disanjem i imunitetom i potpuno odsustvo govora. Ovaj sindrom je veoma složen i neizvestan, ali ipak znam mnoge porodice koje žive sa svim tim izazovima i decu koja su obožavana i negovana poput najdragocenijeg dragulja. Baš kao moj Andrija.
Ipak, suočavanje sa ovom dijagnozom pri saopštavanju u bolnici, zastrašujuće informacije na internetu i nedovoljno relevantnih i korisnih informacija unosi nemir i konstantni strah i stres u celu porodicu. Majka često juri informacije po internetu i traži neko čarobno rešenje, koje na žalost ne postoji. Tata radi i ne može da razume šta se desilo. Šira porodica iščekuje bar neku dobru vest. Svi su očajni. Beba kao beba, plače kad je gladna, plače kad je mokra pelena. Spava puno, kao i druge bebe. Normalna beba. Da ne poveruješ šta su sve lekari rekli i šta sve piše na internetu!
Ja sam inače izuzetno aktivna da prenesem svoje iskustvo u vezi sa ovim problemom i poruku roditelja dece sa retkim bolestima najširoj javnosti. Postoje deca sa retkm bolestima za koje lek ne postoji. Postoji samo zbrinjavanje simptoma, operacije radi olakšanja simptoma, vitaminski proizvodi i svakakva tehnička pomagala. Zato javno govorim o Di George sindromu i to odavno. Tako mi je lakše. Naša priča iskoči treća na pretraživaču, kada na internetu ukucate Di George Srbija. Tako me je jedna divna žena, tetka deteta sa Di George sindromom i pronašla.
Danas me je zvala jedna pretužna tetka. Njena sestričina je dobila dijagnozu Di George sindrom. Prestrašena je i očajna. Slušala sam je pažljivo i grlila, iako se nikada ranije nismo videle! Birala sam reči. Pažljivo sam pitala pitanja da bih mogla da razumem kontekst u kome živi porodica koja je dobila ovo dete i ceo trenutni mogući sistem podrške. Plakala je.
“Lekari ništa tačno ne govore. Kažu—može da bude, ali ne mora da znači.”
Ovo je potpuno tačno. U ovakvim situacijama neozbiljno je i nesmotreno donositi bilo kakve prognoze, bez obzira na dijagnozu.
“Dete nema žlezdu timus!”
U redu. Moraće više da se vodi računa o infekcijama. Dete ima oslabljen imunitet ili potpuno odsustvo. Postoji terapija koja se prima jednom mesečno da zaštiti bebino zdravlje. Primaju se imunoglobulini. Postoje deca u Srbiji koja tako žive potpuno normalno. Poznajem ženu iz Rumunije čije je dete imalo transplataciju timusa još pre 6 godina. Ta operacija se već skoro 10 godina uspešno radi u Velikoj Britaniji.
“Beba ima anomaliju srca. Tako piše.”
Pa dobro. Mora da se prati. Ako bude potrebna operacija srca, reći će lekari na vreme. Vrlo su pažljivi sa decom. Moj sin je operisan još pre 18 godina.
“Moja sestra ne želi da priča o tome. Ne znam kako da joj pomognem.”
Pomozite joj oko kućnih poslova. Iako ne traži. Operite veš. Složite i ispeglajte. Skuvajte joj ručak ili joj donesite pohovano meso. Čuvajte drugu decu kad joj treba malo odmora. Pričuvajte bebu da može da provede malo kvalitetnog vremena sa drugom decom. Budite prisutni i budite strpljivi. Neka ona zna da može na Vas da se osloni.
“A izvinite, možda je pitanje glupo. Kada bismo operisali taj timus, da li bi ona i dalje imala taj Di Djordje sindrom?”
Nije glupo pitanje. Očekivano je. Nego, ona će zauvek imati Di George sindrom. Eto, moj sin ga ima i živimo. Živi se svakako. I srećni smo. Majke mi. Samo polako sad. Korak po korak. Dan po dan. I javite se kad god vam bude potrebno. Ako mislite da mogu da pomognem, tu sam.
I evo sedim i gledam u ovog mog Andriju sa Di George sindromom i pitam se šta je tako strašno. Nasmejan je ceo oko glave. Od jutros smo se pet puta svađali i mirili. O ožiljcima pričamo samo kao anegdotama. Živimo. Dan po dan.
Ta divna tetka je nakon nekoliko nedelja poželela da nas poseti i upozna mene i Andriju. Poželela sam joj dobrodošlicu i sa radošću otvorila vrata. Ušla je rasejana i preemotivna. Andrija je prišao nasmejan da se upozna, a ona se slomila. Plakala je, a ja sam je tešila. Jako sam bila tužna zbog nje. Potpuno mi je razumljiv njen šok i potpuno mi je jasna njena dobra namera.
Naravno da se postidela sebe i svoje reakcije. Ja sam je tešila i grlila. Govorila sam da je sve u redu. Da je život radost, da je moj sin moja katarza, a život sa njim, iako je težak, hodočašće.
………………………………………………………………………………………..
Rastale smo se u ljubavi. Nisam je videla od tada, ali stalno mislim na nju. I na njenu malenu sestričinu koja ima ovako divnu tetku. Možda nije sve ovako ružičasto kako ja opisujem, ali meni je tako lakše. Odavno sam odlučila da gledam život kao polupunu čašu i da se radujem cvetu i mirisu pokošene trave. I Andrijinom osmehu.
Život je da se živi. Eto.
Tekst je napisan u okviru projekta ProAktivna mreža podrške ženama koje su majke dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima STAMENA NIJE OD KAMENA u okviru strateškog partnerstva sa Ženskim udruženjem Kolubarskog okruga koje podržava Projekat Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT.
