Piše Marina Manasijević
ŠTA SE DESI KADA NAM SE SRUŠI CEO SISTEM PODRŠKE, A DETE SA SMETNJAMA U RAZVOJU NE MOŽE DA ČEKA?
Rodila sam dete 2010. godine. Posle dve godine smo ustanovili da kod našeg deteta postoji problem u razvoju. Živimo oduvek sami nas troje. Imamo dobar brak. Mi smo vatrogasci, radimo po smenama. Iako imamo veliku familiju, čuvanje smo dogovarali unapred, uglavnom za posebne prilike – proslave, posao, pozorište… Oslonjeni na sopstvene snage, smatrala sam da je moje dete moja briga. Zaboravila sam da sam i ja nečije dete.
RODITELJI DECE SA SMETNJAMA U RAZVOJU NAJČEŠĆE STRAHUJU ŠTA ĆE BITI SA DETETOM AKO SE NJIMA NEŠTO DESI.
Najposvećenija od svih koji su čuvali Anđelu je bila moja najmlađa sestra Jelena. Mlada i idealna za kreativno čuvanje moje autistične ćerke. Dogovorile smo se da će ona preuzeti brigu o Anđeli ako se nešto desi nešto mom suprugu i meni. Kad ona dođe kod nas ja mogu da se zatvorim u svoju sobicu i da pišem ili čitam, jer osećam njenu podršku. Uvek je govorila da treba da imam vreme za sebe i da ne umem da to vreme i oslobodim. A ja sam u stvari bila željna priče sa njom, pa nikako da započnem tu brigu o sebi. Pričale smo o svemu, razumele se, podržavale, radovale se i plakale zajedno. Onda ona spremi Anđelu za šetnju, a ja ostanem sama sa svojim akivnostima i okupacijama.
U februaru 2022. godine Jelena je počela da se žali na bol u kičmi. Bol nije prolazio i pored različitih terapija, pa je u aprilu uradila magnetnu rezonancu. Imala je samo 35 godina i niko nije sumnjao na nešto ozbiljnije. Puno sedi na poslu. Možda je nešto iščašila? Nagnječila? Međutim, na magnetnoj je uočena sumnjiva promena. U maju joj je pukao čir, pa je morala hitno u bolnicu. U junu joj je potvrđen tumor. Umrla je na Petrovdan.
Šta sad?
Kad saznate da neko vaš ima tumor, obuzme vas neverica i strah. Pa panika. Pa se saberete, i to hitno. Pa počnete da guglate. Ljudi vam šalju brojeve telefona travara, iscelitelja, doktora koji su već nekoga izlečili. Danonoćno guglate. Čitate članke sa srećnim završetkom. Čitate studije koje ne ohrabruju. Tražite čudotvorne lekove. Telefonirate u beskraj. Zatim pravite viber grupe sa članovima porodice i prijateljima i razmenjujete informacije. Skenirate dokumentaciju i šaljete na različite adrese. Ovo sve zahteva vreme i nepodeljenu pažnju.
Vi želite da provedete vreme sa osobom koja kopni. Želite da joj pravite društvo dok leži, da razgovarate. Opominjete je da ne vrti strašne filmove po svojoj glavi. Ohrabrujete je i zabavljate. Trudite se da se oseti voljenom, dajete joj snagu da istraje u borbi. Desi se, na žalost, i da je toj osobi potrebna fizička nega 24/7. Higijena, tretiranje rana od ležanja, davanje terapije. Hranjenje i pojenje, borba za svaki zalogaj ili gutljaj. Ustajanje noću. Prinesi, donesi. Pa onda odlazak na konzilijume i preglede sa njom. Organizovanje transporta i prenošenje nepokretne osobe do medicinske ustanove u onoj stolici. Jauci i negodovanje. Čekanje u nedogled. Spavanje u hodnicima dok čekamo prevoz da nas vrati kući, loše ophođenje medicinskih radnika, smenjivanje i dežurstvo u okviru porodice. Mama, tata, ja, druga sestra… Nemoć. Nepravda. Moja najmlađa sestra kopni.
Autizam nema razumevanja
Dok sam sve ovo proživljavala sa svojom sestrom i majkom, moja autistična devojčica me je čekala kod kuće. Čuvala ju je njena sestra Dragana, ćerka mog muža iz prvog braka.
Ja sam išla na posao i kod mojih da pomažem, prvo svaki drugi, a onda i svaki dan. Kad dođem kući uključim veš mašinu. Kad krenem iz kuće ostavim pare da poruče ručak. Retko sam kuvala. Dane su provodile kod kuće jer nam je svima tako bilo lakše. Nikad nisam znala kada ću se vratiti. Moj muž je takođe radio i pomagao i meni i njima. I on je vatrogasac, a za taj posao je potrebna nepodeljena pažnja. Baš kao i za negu deteta sa autizmom. Baš kao i za osobu koja je u terminalnoj fazi raka. A osoba koja neguje i pomaže, najčešće zanemari sebe i svoje potrebe. To ugrožava i one koje neguje, ali i nju samu.
Anđela se emocionalno udaljila od mene. Osetila je ono što ni ja nisam u tom momentu – dobro se nosim sa svim, ali ja nisam dobro. Anđela je imala razumevanja, ali njen autizam nije. Autizam nema razumevanja nizašta drugo osim za sebe. Detetu sa autizmom ne smemo uskraćivati pažnju i naglo menjati navike. Sve u svemu, imala sam sreće što sam imala kome da ostavim dete dok provodim vreme sa svojom bolesnom sestrom i borim najtežu bitku do sada.
Ovo me je sve navelo na ozbiljno razmišljanje – šta bi bilo kad bi bilo? Šta bi bilo da nisam imala kome da ostavim dete? Moja majka, koja mi inače pomaže, brinula je o svom detetu i emotivno je klonula. Moja druga sestra brinula je o svojoj maloletnoj ćerki, mami i tati i, zajedno sa nama, o sestri. Moj muž je morao na posao sa mislima usmerenim na decu kod kuće. Da nije došla Dragana, Anđelu ne znam ko bi čuvao.
Moj sistem podrške se u momentu raspao. Shvatila sam da ne smemo da se oslanjamo samo na jednu granu! Ne smemo biti nevidljivi ljudima i svetu van naše porodice. Moramo imati širu mrežu podrške, baš zbog ovakvih situacija koje niko ne može da predvidi.
Tek sada, nakon 7 meseci, mogu razumno da pričam o svemu. Moja majka se još nije povratila, a i kako bi? Jedino autizam i dalje ne mari za sve što se dogodilo. Puno sam razmišljala šta je potrebno u ovim hitnim i vanrednim situacijama porodici koja neguje dete sa autizmom ili bilo kojim drugim tipom ometenosti. Kakva bi trebalo da bude ta osoba i šta bi sve trebalo da radi?
Gradite zajednicu oko sebe!
Detetu sa autizmom je potrebna emotivno stabilna, neumešana osoba da je čuva u, za nas ostale, teškim vremenima. Meni da pomože oko osnovnog funkcionisanja i kućnih obaveza. Anđela želi da se šeta i ljulja, da sluša muziku glasno i pleše po kući, isto kao i pre ovakve kataklizme koja se nama desila. U takvim stanjima potrebne su i dve osobe.
Potrebna nam je univerzalna osoba, sa životnim iskustvom, da zna sve po malo. Neko ko je blizu, da priskoči kad treba, neko ko zna da uključi mašinu i spremi ručak. Neko ko će da izađe sa detetom u šetnju kad vidi da meni nije dobro. Treba da zna gde ona voli da ide i koja joj je omiljena ljuljaška. Osoba sa osnovnim poznavanjem tehnike, neko ko će odvojiti vreme da nas upozna. Koji je naziv za takvu osobu? Osoba za podršku? Asistent u porodici? Kućna nega? Pomoć u kući? Multipraktik sa multitasking sposobnostima.
To je verovatno osoba koja i ne zna da to sve može, koja je i sama prošla kroz slične situacije i razume i želi da pomogne i ima magičnu mantru koja izvire iz njenih rečenica i postupaka. Koja veruje da će sve na kraju biti dobro i da je trenutna situacija teška, ali najbolja što može da bude. To je osoba koja će biti nova grana moje ekosistemske podrške.
Gde još mogu nakalemiti nove grane na drvo moje podrške?
U razgovoru sa Anom, predsednicom udruženja Evo ruka, sam izložila svaki deo problema koji me boli. Sa svih strana smo izanalizirale situaciju. Trenutno ne mogu da računam na podršku moje porodice. Majka je sad krhka i moram pažljivo da odlučujem kad ću je moliti da pomogne oko Anđele. Naša Dragana je u Lazarevcu. Uči i studira. Tata brine o mami. Sestra ima svoj posao i porodične obaveze. Nemam nikog kome bih mogla da ostavim dete.
Ana mi uvek govori – gradi zajednicu oko sebe. Dovodi dete u udruženje da se upozna sa volonterima i defektolozima. Ko zna kakva će sve vrata da ti se otvore. Dete treba da upozna ljude koji će da je čuvaju a i oni nju, a to može samo kontinuiranim dolascima.
Od tada smo počeli da dolazimo redovno i u udruženju Evo Ruka smo upoznali jednu volonterku. Ispostavilo se da živi na 10 minuta od nas i da je studentkinja defektološkog fakulteta. Pristala je da čuva Anđelu. Baš je onakva kakvu sam zamišljala. Multifunkcionalna i prilagodljiva. Sada se osećam bolje. Sigurnije. Podelila sam teret. Ima ko da priskoči u pomoć.
To su sada nove grane moje podrške: Ana, Udruženje Evo Ruka i volonterka Ada.
Dobro je ako imate veliku primarnu porodicu, ali kolika god da je, kad krene vanredna situacija, ona se smatra jednom granom ekosistemske podrške. Ako se razboli neko sa muževe strane, oboje podnosimo teret, i obrnuto. Postajemo emocionalno iscrpljeni i treba nam podrška u svakodnevnom funkcionisanju.
O ovome moramo misliti na vreme, a ne kad bukne požar. Tražite odgovarajuću osobu, upoznajte se sa njom, uložite vreme. Kad nastane ta situacija ta osoba mora da je već tu, povremeno, umereno, upoznata sa vašim životom, naviknuta na vaše dete i vaše dete na nju.
Preživesmo nekako taj period, ali ne znam šta mi nosi dan. Zato sam započela kalemljenje novih grana podrške, za slučaj da se one stare ne oporave, jer imaju pravo na to.
Priča je napisana u okviru projekta ProAktivna mreža podrške ženama koje su majke dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima STAMENA NIJE OD KAMENA u okviru strateškog partnerstva sa Ženskim udruženjem Kolubarskog okruga koje podržava Projekat Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT.
