Nikada me niko nije pitao šta želim

„Niko nikada nije pitao šta bih ja želela, šta Dijana voli ili šta bi Dijana mogla“, setno ali jasno govori Dijana Grbović, majka devetnaestogodišnje Tamare koja ima smetnje u razvoju. Ova jednostavna rečenica zapravo odslikava suštinu položaja velikog broja roditelja dece sa smetnjama u razvoju u Srbiji – položaja u kojem često nema izbora, već samo neprekidna borba sa sistemom koji njihove potrebe niti razume, niti vrednuje.

Dijana je po zanimanju stomatološkinja. Svoj profesionalni put morala je da prekine kada je postalo jasno da brigu o ćerki ne može da uskladi sa zahtevima njenog radnog mesta. „Nismo imali nikog ko je mogao da nam pričuva Tamaru. Krenula je u vrtić čim sam je skinula iz pelena, ali je stalno bila bolesna. Neprekidno sam morala da izlazim sa posla, da pravim pauze, da menjam rasporede pacijenata… U jednom trenutku shvatila sam da to više ne ide i da ni kolege ni pacijenti više ne mogu da se oslone na mene. A i sve što sam uspela da zaradim išlo je na osobu koja je čuvala Tamaru“, priseća se Dijana sa još uvek prisutnim osećajem bespomoćnosti, ali i rezignacije zbog činjenice da njena priča nije usamljena.

Odustajanje od profesije nije značilo samo gubitak finansijske sigurnosti, već i gubitak osećaja sopstvene vrednosti, profesionalnog identiteta i povezanosti sa društvom. Čak i pre definitivnog odustajanja od karijere, Dijani je izuzetno teško padao svaki odlazak na bolovanje zbog nege deteta, ali i povratak na posao. „Ipak, dok sam radila, nisam bila samo stomatološkinja, bila sam osoba koja profesionalno vredi, koja doprinosi zajednici. Kada sam napustila posao, izgubila sam mnogo više od prihoda. Izgubila sam sebe. Ali u tom trenutku praktično nije bilo izbora. Ili posao ili dobrobit deteta“, priznaje Dijana.

Njena svakodnevica postala je jednolična i u službi isključivo jednog cilja – borbe za Tamarina ljudska prava. Od jutra do večeri smenjivale su se iste obaveze: neprekidne posete lekarima, odlasci na terapije, pružanje podrške tokom školovanja, administrativna borba za osnovna prava, kućni poslovi, beskrajna razmišljanja šta će biti sutra… A svaka pomisao na sutra izgledala je, kako Dijana kaže, kao „tunel u kojem se ne nazire svetlo na kraju“. Za to vreme svaki pokušaj povratka u profesionalni život činio se gotovo nemogućim.

Iako u partnerskom odnosu ima podršku, Dijana iskreno govori o dubokom osećaju izolovanosti, usamljenosti i nerazumevanja okoline. „Imala sam trenutke kada nisam mogla ni sa kim iskreno da pričam o tome kako se osećam. Ljudi vas ili sažaljevaju ili ne shvataju kroz šta sve prolazite. Onda se povlačite i zatvarate u sebe, što dodatno pogoršava ionako teško stanje u kome ste“, opisuje Dijana emocionalnu cenu koju plaća već dve decenije.

Ono što dodatno otežava položaj roditelja mladih sa smetnjama u razvoju i invaliditetom jeste činjenica da institucionalna podrška gotovo da ne postoji. Nakon što dete sa smetnjama u razvoju navrši 18 godina, nastaju novi izazovi jer dnevni boravak ili neke druge adekvatne usluge za dete, koje bi omogućile roditeljima povratak na tržište rada, jednostavno ili ne postoje ili nisu dostupne. „Sada kada je Tamara punoletna, još teže je pronaći mesto gde bi mogla kvalitetno da provodi vreme dok bih ja eventualno radila. Sistem se ponaša kao da naše potrebe prestaju kada dete odraste, a one zapravo postaju još veće. Da nema aktivnosti koje organizuje udruženje Evo ruka, ona bi bukvalno 24 sata dnevno bila sa mnom. A to nije ni dobro ni prirodno za jednu mladu osobu. Niti za mene“, naglašava Dijana.

Upravo ovakav položaj roditelja dece sa smetnjama u razvoju prepoznat je u okviru projekta „Moje mesto na tržištu rada“, koji realizuje udruženje Evo ruka. Projekat ima za cilj da se poboljša položaj roditelja neformalnih negovatelja kroz zagovaranje izmena i dopuna Zakona o zapošljavanju i osiguranju u slučaju nezaposlenosti, na osnovu kojih bi se ovi roditelji i staratelji prepoznali kao teže zapošljiva kategorija. To je korak koji bi omogućio uvođenje afirmativnih mera zapošljavanja za ovu grupu građana, kao i očuvanje njihovih radnih mesta nakon što se vrate na tržište rada.

„U razvijenim zemljama roditelji poput mene imaju podršku, dostupne su im i neke besplatne terapije, finansijska pomoć i fleksibilni radni aranžmani. Kod nas to, nažalost, još uvek ne postoji. Zato mislim da je vreme da naše društvo shvati da roditelji dece sa smetnjama nisu nevidljivi, da naš doprinos zajednici nije zanemarljiv i da zaslužujemo da radimo i živimo dostojanstveno“, odlučno poručuje Dijana.

Na kraju, Dijana jasno ističe da je njena borba i borba hiljade drugih roditelja zapravo borba za pravo na lično dostojanstvo, profesionalnu realizaciju i vidljivost u društvu koje ih je predugo ignorisalo: „Žrtvovala sam mnogo toga u životu, bila bezbroj puta razočarana, ali nikada nisam izgubila tu poslednju nadu… Jednostavno ne smem da dozvolim sebi beznađe. Zato danas govorim, ne samo u svoje ime već i u ime svih onih roditelja koji se svakodnevno bore za svoju decu. Ako ne pokrenemo promene sada, kada ćemo?“

Da je Dijani život ponudio izbor ili da je naš sistem imao rešenje u smislu adekvatne usluge socijalne zaštite ili podrške za dete, možda bi u Beogradu danas postojala još jedna pedijatrijska stomatološka ordinacija. Jer to joj je bila životna želja… Ali život nam izgleda uvek nešto uzme, a nešto da. Tako je udruženju Evo ruka dao još jedan autentičan glas majke deteta sa smetnjama u razvoju koji se i čuje i poštuje. Možda će upravo Dijanin glas doprineti da se unaprede zakoni koji će poboljšati položaj roditelja na tržištu rada.

Projekat „Moje mesto na tržištu rada – Inicijativa za poboljšanje radnih prava roditelja koji neguju decu sa smetnjama u razvoju“ realizuje se u okviru programa podrške javnom zagovaranju #PokretPolet, koji Trag fondacija sprovodi u partnerstvu sa Centrom za socijalnu politiku i u saradnji sa Koalicijom za razvoj solidarne ekonomije – KoRSE.