Jelena je učiteljica, slikarka i pesnikinja, mama autistične devojčice Milice. Njena priča je istovremeno i slična i potpuno različita od priča drugih majki dece sa autizmom. Kako se osećamo, a kako treba da se ponašamo je često u velikom disbalansu i od shvatanja do prihvatanja put je dug, i često vrlo usamljen. Pročitajte njenu priču.
Sreda
„Rekao bih da je vaše dete u spektru“, rekao nam je naš poznati psihijatar.
Osećanja su se pomešala. Znala sam da misli na autizam, što je meni delovalo zastrašujuće. Pretpostavljala sam da će to reći, ali nisam želela da čujem. Glumila sam jaku mamu, nisam htela da dete vidi moje suze. Od tog trenutka počela sam da živim jednim drugačijim životom. Život se računao pre i posle tog saznanja.
***
Naš put se zakomplikovao odavno, sve je više trnja i prepreka bilo na njemu. Stalna besmislena razmišljanja – kako i zašto. Mesec dana ranije rođena beba, nakon inkubatora, dolazi meni u ruke. Majušna i slaba. Jedino sam joj ja bila potrebna. Muž i ja smo bili uz nju dan i noć. Spavala je na nama dok nije ojačala, nosili smo je kada bi zaplakala, a bila je često razdražljiva. Prošla je sva snimanja i preglede koja mogu smisliti doktori, i hvala Bogu bilo je sve u redu. Primetila sam da ne govori i ne reaguje kao druga deca, pa smo svi bili usmereni na rad sa njom i provođenje kvalitetnog vremena. Ona je uvek bila veselo i živahno dete, željno sigurnosti i topline. Kao i svako drugo. Uživali smo sa njom i pošto je bila jedino dete i žensko unuče dobijala je puno ljubavi. Najviše je volela da slažemo slagalice, crtamo i „čitamo knjige“, tj. da joj ja govorim šta se nalazi na slikama. Imala je previše knjiga, samo su donosili znajući da to voli. Beskonačno puta sam morala da ponovim šta se nalazi baš na toj slici. Mislila sam da tako uči i da će joj to pomoći da progovori. Do druge godine prolazila je kroz dosta faza. Jedno vreme je govorila svima „pa-pa“ i „ćao, ćao“ pa je prestala. Puno toga je govorila, ali je i prestajala. Mislila sam da ona sve to skladišti u mozgu i da je samo pitanje vremena kada će progovoriti. Bližio se drugi rođendan, ona vesela, srećna, igra se sa nama, traži pažnju, ali slabo govori. Čak i ono što joj pričam i pokazujem nisam sigurna da razume. Uzme me za ruku i dovede do mesta gde se nalazi ono što želi, a ja znam šta je to. Kao i danas, i tada je obožavala boje, oblike, slova, životinje na slikama i moje imitacije i pričice koje sam stvarala. Ali najviše voli muziku i pesmu. Posle bezbroj ponavljanja predmeta i likova iz knjižica i oko nas, ja nju pitam „Gde je… npr. zec?“, ali ne odgovara i ne gleda me, kao da ne čuje. I tako stalno. Počinjem već da se brinem. Onda, jednog dana ja počinjem da pevam iste te reči, kako bih je zainteresovala i ona počinje da pokazuje. Sve do jednog. Svo voće i povrće, oblike i boje, životinje i predmete. Sve zna! Suze. „Počeće ona sa pričom, samo što nije“, ponavljala sam sebi.
Milica kreće u vrtić nakon letnjeg raspusta, nakon čega sledi i prvi roditeljski sastanak. Nakon završetka, vaspitačica ostavlja samo mene na razgovor. Preznojavam se i strepim od njenih reči. Znam i šta će reći. Divne vaspitačice, pune razumevanja i želje da pomognu preporučuju mi da je odvedem kod logopeda, negde na pregled, da joj se podstakne govor. Da što više radimo sa njom, jer je počela mehanički neke reči da izgovara „kao za sebe“ i da ponavlja pesmice i reči iznova i iznova.
Videla sam da ne napreduje kako bi trebalo i, naravno, sve vreme krivila sebe, posao koji beskrajno volim, ali koji mi oduzima previše vremena. „Dete je bitnije od posla. Posle će biti kasno.“ Te reči su mi odzvanjale povremeno kao sat, da ne zaboravim. A morala sam da radim i tešila sebe da će to sve biti u redu.
Nakon logopeda, krećemo od jednog do drugog stručnjaka, tražimo pomoć i odgovore. Gutam knjige na srpskom i engleskom jeziku, čitam i učim sve što se naučiti može. Zovem, pitam. Stalno organizujem vreme, plan rada, menjam strategije. Plačem, ustajem, pa sve ispočetka. Faze – dete me ne primećuje, pa dete ne može bez mene se smenjuju. Svi imaju savete, neki te sažaljevaju, neki misle da samo treba da “pričam” sa njom. Ali svi znaju bolje od mene kakvo je moje dete. Mi najbolje poznajemo svoje dete i treba što više da ga osluškujemo i trudimo se da ga razumemo. Roditelji najbolje mogu naučiti detetov “jezik” i ako drugi ne razumeju njegove potrebe i strahove. Roditelji uče i osluškuju srcem, a to je najvažnije.
Kreće nesvesno upoređivanje sa drugom decom. Primećujem sve veću razliku. Ispočetka ponavljam sebi da Bog zna zašto moram da nosim svoj krst, ali potajno plačem kada ne vide. Živimo autizam. Sve društvene aktivnosti se prilagođavaju njoj, ritam dana, sve.
U tom periodu do polaska u školu u isto vreme moj muž doživljava infarkte. Briga o njima dvoma se pojačava i ulazim u sistem koji nema početka ni kraja. Često se nije naziralo svetlo. Samo povremeno se upali lampa i daje mi snagu da nastavim dalje. Godinama nismo noću spavali, budila se, vrištala, samopovređivala. Uz sve to ja sam išla na posao, napredovala i prešla u internacionalnu školu da predajem novi program na engleskom jeziku. Pomažu nam roditelji i sestra koji Milicu vole više nego sebe.
Razvodim se. Ostajemo same u iznajmljenom stanu i umiru mi roditelji. Umire i deka, mamin tata, koji je bio slikar i vajar. Ja počinjem da slikam. Trudimo se da kreiramo svet gde će biti zadovoljna i srećna. Tu je ljubav njenog tate i moje sestre koja u isto vreme proširuje porodicu. Ona me podseća na sve vrednosti naše porodice i pomaže da čuvam ono “naše” i nastavim dalje. Setim se reči roditelja: “Jaka si, mnogo možeš i ne sumnjaj u sebe. Radi po svome i kako te srce vodi. Stvoreni ste za velike stvari. Menjajte svet, makar svojim dobrim delima. I što je najvažnije nikada da se ne okreći nazad na ono što je bilo. Samo gledaj napred i krči put.”
U to vreme se javlja i nenadana podrška sa strane – njene škole i učiteljice Branke, mojih prijatelja i kolega sa posla koji mi pomažu da izguram teške trenutke i nastavim da radim ono što volim. Važno je da ne zaboravim da nisam samo Milicina mama, već i učiteljica i prijatelj. Podsećaju me da smem i mogu da želim.
U tom periodu nekada nisam ni primećivala koliko se ona menjala. Ona je moj leptir. Uvek je bila. Uvek sam je videla kao prelepog leptira, najdivnijih boja i šara koji samo treba da izađe iz svoje čaure. A moj leptir se svakog dana sve više migoljio da izađe. Nekada bi se uvukao nazad, ali bi izašao još lepši i svetlucaviji. A čemu me je sve naučila… Uh, tome kraja nema. Da se radujem uspešnom danu, budem zahvalna i shvatim šta je suštinska vrednost života. Naučila me strpljenju i veri. Pokazala da ljubav može biti beskrajna i da za nju ne trebaju reči. Moj leptir voli prirodu. Naučila me je da se osamimo gde nema ljudi i uživamo u gledanju cveća, vode, lišća. Da upijam život i da me nije briga šta će ko reći. Da radimo šta nam je srcu drago. Pevamo i plešemo na sred ulice ako nam se to radi. Moj leptir izlazi iz čaure i pokazuje šta sve može i uverava da se sve isplatilo. A šta nas sve tek očekuje…nebo je granica. Naučila me je u svemu ovome. Moj čarobnjak.
Svi mi kada razmišljamo o budućnosti zamišljamo idealnu sliku porodice, posla, života koji nas dočekuje i grli širom otvorenih ruku. Želimo ono za šta smo se borili celog života, misleći da će „nepravda“ otići u druge ruke. Gledamo primere drugih i verujemo da to nećemo biti mi. Iznenadi nas tu i tamo neki peh, ali to su male stvari u odnosu na ono što nas čeka. To mora biti da bi se dogodilo nešto veliko, bolje, jer svi smo mi rođeni za velike stvari. Trudimo se da se ostvarimo i dokažemo u profesiji kojom se bavimo i da u društvu budemo shvaćeni i prihvaćeni. Pomažemo, dajemo, činimo, poštujemo i volimo. Ipak, nagrada nekada dođe kasnije. Za neke nagrade je potrebno mnogo više znoja. Tako nam Bog pokazuje koliko smo jaki i koliko možemo da podnesemo. A, hvala Bogu, možemo mnogo.
I, da, mnogo puta sam započinjala knjigu i blog kako bih drugima pomogla i objasnila ljudima koji ne znaju šta znači život sa autizmom. Ali svaki put sam brisala. Svaki put sam mislila da ovaj život rečima ne mogu opisati i da me ljudi mogu pogrešno shvatiti. Da u isto vreme može biti i straha i sreće. I ljubavi i ljutnje. I zahvalnosti i osećaja da smo same.
Svako iskustvo sa autizmom je drugačije i sebi svojstveno. Ni jedno dete nije isto. Ni roditelji nisu isti. I ne zaboravimo da svako od njih ima svoje potrebe.
Priča je napisana u okviru projekta ProAktivna mreža podrške ženama koje su majke dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima STAMENA NIJE OD KAMENA u okviru strateškog partnerstva sa Ženskim udruženjem Kolubarskog okruga koje podržava Projekat Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT.
